Склероз

Жилплощадь больному рассеянным склерозом

Что можно сделать за 10 дней с больным рассеянным склерозом?

– Владимир, почему важно существование таких медицинских учреждений, как Центр паллиативной помощи?

– Раньше паллиативная помощь подразумевала лечение только онкологических больных. А больные с другими нозологическими формами оставались за бортом.

Поэтому нужны подобные центры. Здесь помогут больным не только с онкопатологией, но и  кардиологическим, неврологическим, пульмонологическим и другим пациентам.

До появления страховой медицины неонкологические паллиативные пациенты длительный период времени находились в обычных стационарах, по существу занимая койки, которые были необходимы для других пациентов, непаллиативных.

жилплощадь больному рассеянным склерозом

Помню, и у нас в начале 90-х была пациентка, которая лежала в стационаре несколько лет. Были также дома-интернаты со специальными койками для таких больных.

Теперь сроки пребывания в обычной больнице сократились, и больные в обычных больницах лежат 7-10 дней: для паллиатива это мало.

С одной стороны, считается, что помощь стала более доступной. В округах появились кабинеты, в которых работают специалисты по рассеянному склерозу. Там действительно есть специалисты, которые могут дать рекомендации и советы.

Но госпитализируют таких больных обычно в многопрофильные неврологические отделения, где проблема рассеянного склероза не является приоритетной.

В некоторых из них  не всегда созданы условия для достаточно комфортного пребывания  больных: большие палаты, не хватает поручней, узкие проходы в туалет.

Пациенты с рассеянным склерозом – часто молодые люди, и общение с «товарищами по несчастью» помогает обсудить и решить свои проблемы.

В многопрофильных неврологических отделениях такой возможности нет.

– Ваше отделение раньше было стационарной базой Центра рассеянного склероза. Когда существовал Центр рассеянного склероза, там состояло на учёте около 7 тысяч человек. Сколько у вас сейчас таких пациентов?

– Сейчас у нас в отделении 50 пациентов, из них —  3 или 4 человека с рассеянным склерозом.

– Почему же таких пациентов не направляют сразу к вам?

Это аутоимунное

– Что происходит с организмом при рассеянном склерозе?

– В основе лежит нарушение работы иммунной системы. Иммунная система организма собственные клетки организма воспринимает как чужеродные.

И начинает их уничтожать. Если это описать образно – представьте себе провод, его защитная оболочка «съедается» и остаются оголенные провода.

Нерв остается без этой миелиновой оболочки. Идет нарушение прохождения нервного импульса – и в итоге нарушаются разные неврологические  функции, проявляющиеся зрительными, двигательными, чувствительными и координаторными нарушениями.

Диагноз - рассеянный склероз - «Здоровье» » Я "Женщина" - Я "Всё ...

– Что может провоцировать рассеянный склероз? И как его распознать? Часто больные рассказывают, что не замечали свою болезнь.

 – Между дебютом заболевания и развернутой клинической картиной могут пройти годы. Даже десятилетия, 10, 15, 20 лет. Когда собираешь анамнез, выясняется часто, что человек только что обратился к врачу, а началось все десятки лет назад.

Чаще всего, — классический вариант,  — начинается все с оптического неврита. То есть первыми часто поражаются зрительные функции.

Бывает пелена, туман перед глазами. Боль в глазном яблоке.

Нарушение цветопередачи, картинка становится неяркой. Могут выпадать поля зрения.

Но это не обязательный ход течения болезни. Процесс может происходить в разных участках нервной системы.

Он потому и называется «рассеянный склероз», что поражает разные участки нервной системы. Это может быть и двигательное нарушение – например, изменение походки, слабость в конечностях, чувствительные нарушения: онемение, покалывание, мурашки в конечностях или туловище.

Может болезнь начинаться и с нарушений координации, пошатывания, головокружений.

Неврологический хамелеон: как меняется помощь больным рассеянным ...

То есть рассеянный склероз может имитировать самые разные неврологические нарушения. Поэтому его и называют «неврологический хамелеон».

Появиться он может и в 20, и в 40 лет, и даже в 70 лет – мы таких пациентов тоже наблюдали. Но чаще рассеянный склероз поражает сравнительно молодых людей. Все больше появляется случаев начала рассеянного склероза до 18 лет или после 50 лет.

– Как можно выявить это заболевание?

– Есть мнение, что достаточно сделать МРТ. Но это не так.

Часто этого исследования не хватает. У нас есть пациенты, которые много лет имеют неврологическую симптоматику, а изменений на МРТ не выявлялось.

  И мы годами наблюдаем пациента, делаем повторные МРТ.

Инвалидность


Молодые пациенты с рассеянным склерозом уже в течение первых 2 лет становятся недееспособными в 30% случаев заболевания.

Получение инвалидности возможно после освидетельствования неврологами врачебно-трудовой экспертной комиссии (ВТЭК). Они имеют право на основании поставленного диагноза присвоить больному инвалидность и зафиксировать ее категорию.

Осмотр пациента (в зависимости от возможности передвижения) проводится в стационаре или дома. Длительность присуждения обычно составляет 1 год.

С получением направления поможет главный или лечащий врач больницы, к которой прикреплен больной.

Инвалидные группы присваиваются в зависимости от:

  • общего состояния больного;
  • стадии нарушения зрительной функции;
  • отступления от норм двигательной функции;
  • возможности самообслуживания;
  • степени дисфункции нервной системы.


Помимо прочего, к шкале идентификации группы могут добавить баллы некоторые показатели: анализ общей структуры мозга, возможные нарушения в глотании, проблемы с речью.

Также уделяется внимание работе внутренних органов и непроизвольным процессам испражнения и мочеиспускания.

Кроме того, при регулярном переосвидетельствовании состояния больных, в случае если это состояние ухудшается, может быть присвоена другая степень инвалидности.

А если наступает улучшение и, более того, больной становится трудоспособным — происходит лишение инвалидной группы.
.

Различают 3 группы инвалидности:

  • (III) Третья степень характеризуется социальными трудностями взаимодействия и прогрессирующим ухудшением функций организма.
  • (II) Вторая присуждается в случае обширных моторных дисфункций, ограничения жизненной деятельности.
  • (I) Первая дается больным с сильнейшими нарушениями опорно-двигательного аппарата, параличом, ухудшенным зрением, неспособностью ориентироваться и ухаживать за собой.


Присвоение степени инвалидности без права переосвидетельствования возможно, если медики фиксируют невозможность преодоления социальной недостаточности.

80 процентов семей после постановки диагноза одному из супругов распадаются

Разговор продолжает Ольга Матвиевская, президент Межрегиональной общественной организации инвалидов «Московское общество рассеянного склероза (РС)».

«Рецепт на лекарства нужно выписывать каждый месяц. Протокол на продолжение дорогостоящего лечения нужно подтверждать каждые три месяца. То есть больные ходят постоянно по кругу»

– В чем основные сложности получения медицинской помощи пациентам с рассеянным склерозом?

– В Москве есть 10 кабинетов рассеянного склероза — по одному в каждом округе. Плюс МОРС — пять межокружных отделений рассеянного склероза.

Но это для тех, кто может передвигаться самостоятельно, приехать в МОРС и выписать себе рецепт на свой дорогостоящий препарат.

Вся система выстроена для получения поддерживающего лечения по программе «семь нозологий», по которой бесплатно выписывают высокозатратные лекарства.

Инвалидные пособия

Государство гарантирует материальную поддержку в виде установленных выплат.

Денежная сумма определяется типом поражения ЦНС и тем, насколько больной способен трудиться. Люди с рассеянным склерозом и засвидетельствованной группой инвалидности получают пенсию в зависимости от степени, заверенной врачебной комиссией:

  • дети-инвалиды и инвалиды с детства имеют компенсацию в 11 446 рублей;
  • первая группа инвалидности дает возможность получать социальные выплаты, сумма которых составляет 9 5З9 рублей;
  • инвалидам второй степени гарантирована выплата в 4 768 рублей;
  • рабочая группа инвалидности — 4 054 рубля.


Данные актуальны на январь 2018 года. В связи с ежегодной индексацией выплаты по инвалидным пособиям увеличиваются.

На вышеперечисленные значения не может повлиять отсутствующий или имеющийся трудовой стаж.

Для получения пенсии нужны следующие документы:

  • паспорт;
  • документы, подтверждающие инвалидную группу;
  • дополнительная информация, касающаяся присвоения инвалидности.
Adblock
detector