Склероз

Системная поддержка больных рассеянным склерозом — Эксперт ЮГ

Реабилитационная помощь при рассеянном склерозе в стационаре

Наиболее перспективной формой реабилитации является реабилитация в условиях стационара (специализированные палаты или отделения). Ее основные преимущества:

  • Одновременная всесторонняя оценка проблем пациента и правильная постановка необходимых для курса реабилитации задач при использовании бригадного подхода
  • Члены мультидисциплинарной бригады эффективно используют рабочее время
  • Пациент эффективно использует время (расписание) и свои физические возможности
  • Возможны групповые занятия
  • Появление возможности решения домашних проблем (переезд, ремонт, психологическая передышка) для ухаживающих лиц за время пребывания больного в стационаре
  • Гибкая смена режима «стационар – дневной стационар»

Однако, в стационаре проблемы повседневной деятельности больного в домашних условиях, проведение досуга не могут быть эффективно решены.

Систематическая реабилитационная помощь на дому является второй по значимости формой ее проведения, определяясь необходимостью непрерывности реабилитации при рассеянном склерозе.

Основные преимущества этой формы реабилитации при рассеянном склерозе:

  • Привычная для больного обстановка, психологический комфорт, занятия более результативны, меньше выражена физическая истощаемость
  • Максимальная возможность для трудотерапии
  • Этот вид помощи, по опросам больных, более привлекателен из-за неприспособленности стационаров к нуждам пациентов с рассеянным склерозом, а также из-за необходимости их присутствия дома (маленькие детии т.д.)

Пациентские группы в российских реалиях: рассеянный склероз

Пациентские организации могут функционировать как локально (на уровне города или страны), так и заявлять о своих интересах на мировой арене.

Кроме того, фокус этих групп также различается. Некоторые объединяют пациентов с аутоиммунными болезнями в целом.

Также есть организации, посвященные помощи пациентам с каким-то определенным расстройством работы иммунитета.

Например, AIH support — ведущая группа на территории Великобритании, представляющая интересы пациентов с аутоиммунным гепатитом.

Эта организация в сотрудничестве с гематологами проводит множество встреч для больных по всей стране. Кроме того, члены организации участвуют в научных исследованиях по лечению аутоиммунного гепатита.

Для повышения своего статуса и эффективности работы AIH support подала заявку на регистрацию в качестве благотворительной организации.

Особое внимание AIH support уделяет тем людям, которым диагноз поставили недавно. На сайте организации есть даже специальный раздел подсказок для новичков.

https://www.youtube.com/watch?v=zlEqpxDBhZk

Одна из главных мыслей в нем — это напоминание, что большинство людей с аутоиммунным гепатитом живут нормальной жизнью. Кроме того, в этой секции содержатся медицинские и бытовые советы, например:

  • внимательно следить за поведением болезни и сдавать анализы;
  • контролировать питание, поскольку вес может увеличиться с началом лечения;
  • понять, что заболевание редкое и что поэтому врач может не сразу ответить на все вопросы;
  • работать над построением хороших отношений с консультантом по болезни и обсуждать с ним варианты лечения.

Есть и более всеобъемлющие организации — для пациентов с разными болезнями. Например, «Американская ассоциация по борьбе с аутоиммунными заболеваниями» (AARDA — AmericanAutoimmuneRelatedDiseasesAssociation) — единственная национальная некоммерческая организация в США, посвятившая свою работу аутоиммунным болезням.

общество пациентов с рассеянным склерозом череповец

Ей только что исполнилось 25 лет. Своей глобальной целью члены ассоциации видят избавление от подобных заболеваний, а ее локальные задачи — облегчение физических страданий больных и уменьшение социально-экономического гнета.

Чтобы добиться этого, AARDA помогает просвещению, информированию общественности об аутоиммунных болезнях и исследованиях. Например, они активно участвовали в различных информационных мероприятиях для публики в марте 2014 года — этот месяц считается месяцем осведомленности об аутоиммунных заболеваниях (Autoimmune Disease Awareness Month) (рис.

 3).

Свою круглую дату AARDA отпраздновала запуском кампании #25FOR25, обращенной и к отдельным людям, и к организациям, которая призывает поддержать ассоциацию взносом в 25 долларов (см. видео).

Некоторые крупные и авторитетные пациентские организации могут влиять на здравоохранение не только внутри страны, но и на более глобальном уровне.

Представители NCAPG имеют право вносить предложения, комментировать различные инициативы и рекомендации ВОЗ и выражать мнение пациентов на их конференциях.

Так, в частности, было в 2015 году на швейцарской конференции по новым биологическим и биоподобным препаратам для терапии аутоиммунных заболеваний [17].

В России в последнее время тоже наблюдается повышенная активность различных организаций пациентов и для пациентов. Это можно увидеть и в появлении новых групп, и в отстаивании сохранения уже существующих.

То, как в нашей стране открываются и закрываются подобные организации и что именно они делают для пациентов, в этой статье мы проиллюстрируем на примере обществ, связанных с конкретной аутоиммунной болезнью, — рассеянным склерозом [2].

Крупнейшая действующая структура — Общероссийская общественная организация инвалидов — больных рассеянным склерозом — объединяет множество региональных пациентских организаций.

Ее главная цель — оказание поддержки и помощи пациентам с этой болезнью и другими демиелинизирующими заболеваниями, а также содействие их социальной адаптации.

С уставом организации можно ознакомиться на ее сайте.

Общество было открыто по инициативе самих пациентов с диагнозом «рассеянный склероз» и людей, хотевших им помочь, и работает уже больше 20 лет.

Его история — это тяжелые трудовые будни лишь одного пациентского сообщества в РФ, помогающего больным аутоиммунными заболеваниями.

Сколько их всего в России или по всему миру — трудно сосчитать.

Параллельно с Обществом в конце 2007 года был создан Фонд помощи инвалидам и больным рассеянным склерозом «ФОНД МS» (далее — Фонд).

Часть людей, работающих в команде Общества и сейчас, перешла туда из Фонда, который закрылся из-за прекращения финансирования со стороны Департамента социальной защиты населения.

Ко времени закрытия в Фонде было чуть больше 300 членов.

Пациентские группы в российских реалиях: рассеянный склероз

С декабря 2016 года Партнерский проект «Немедицинская реабилитация лиц, страдающих рассеянным склерозом „Искра жизни“» проводит бесплатные групповые занятия йогой и лечебной физкультурой для людей с этой болезнью.

В ходе проекта разрабатывают комплексы асан (поз в йоге) с целью повлиять на утомляемость, функции ходьбы и равновесия, психологическое состояние и качество жизни пациентов .

В России создали лекарство для лечения рассеянного склероза ...

Главный организатор программы — Региональная спортивная общественная организация содействия развитию йоги «Федерация „Йога-практика“», ведущие преподаватели которой и проводят занятия вместе с инструкторами-волонтерами.

«Московское общество рассеянного склероза (РС)» — партнер проекта, и координатором от него выступает Наталья Зрячева. Проект поддержан Комитетом общественных связей города Москвы.

Заключение

За последние десятилетия удалось добиться значительного прогресса и в диагностике, и в лечении, и в поддержании ремиссии у пациентов с аутоиммунными заболеваниями. Многие теперь могут вести полноценную жизнь, несмотря на хроническую болезнь.

Однако иногда только медицинского подхода к болезни отнюдь недостаточно. Людям нужны понимание, забота и поддержка — и именно за этим в первую очередь они обращаются в пациентские организации.

Как показывает практика, такое общение значительно повышает качество жизни пациентов. Более того, подобные объединения людей добиваются признания общественности и государства, получают право голоса и возможность добыть финансирование на помощь своим членам, просветительство и научные исследования.


Остается надеяться, что пациенты продолжат активно защищать, помогать и договариваться с властями и друг с другом — ведь если не они, то кто?.

Adblock
detector