Пациентские группы в российских реалиях: рассеянный склероз
Пациентские организации могут функционировать как локально (на уровне города или страны), так и заявлять о своих интересах на мировой арене.
Кроме того, фокус этих групп также различается. Некоторые объединяют пациентов с аутоиммунными болезнями в целом.
Также есть организации, посвященные помощи пациентам с каким-то определенным расстройством работы иммунитета.
Например, AIH support — ведущая группа на территории Великобритании, представляющая интересы пациентов с аутоиммунным гепатитом.
Эта организация в сотрудничестве с гематологами проводит множество встреч для больных по всей стране. Кроме того, члены организации участвуют в научных исследованиях по лечению аутоиммунного гепатита.
Для повышения своего статуса и эффективности работы AIH support подала заявку на регистрацию в качестве благотворительной организации.
Особое внимание AIH support уделяет тем людям, которым диагноз поставили недавно. На сайте организации есть даже специальный раздел подсказок для новичков.
Одна из главных мыслей в нем — это напоминание, что большинство людей с аутоиммунным гепатитом живут нормальной жизнью. Кроме того, в этой секции содержатся медицинские и бытовые советы, например:
- внимательно следить за поведением болезни и сдавать анализы;
- контролировать питание, поскольку вес может увеличиться с началом лечения;
- понять, что заболевание редкое и что поэтому врач может не сразу ответить на все вопросы;
- работать над построением хороших отношений с консультантом по болезни и обсуждать с ним варианты лечения.
Есть и более всеобъемлющие организации — для пациентов с разными болезнями. Например, «Американская ассоциация по борьбе с аутоиммунными заболеваниями» (AARDA — AmericanAutoimmuneRelatedDiseasesAssociation) — единственная национальная некоммерческая организация в США, посвятившая свою работу аутоиммунным болезням.
Ей только что исполнилось 25 лет. Своей глобальной целью члены ассоциации видят избавление от подобных заболеваний, а ее локальные задачи — облегчение физических страданий больных и уменьшение социально-экономического гнета.
Чтобы добиться этого, AARDA помогает просвещению, информированию общественности об аутоиммунных болезнях и исследованиях. Например, они активно участвовали в различных информационных мероприятиях для публики в марте 2014 года — этот месяц считается месяцем осведомленности об аутоиммунных заболеваниях (Autoimmune Disease Awareness Month) (рис.
3).
Свою круглую дату AARDA отпраздновала запуском кампании #25FOR25, обращенной и к отдельным людям, и к организациям, которая призывает поддержать ассоциацию взносом в 25 долларов (см. видео).
Некоторые крупные и авторитетные пациентские организации могут влиять на здравоохранение не только внутри страны, но и на более глобальном уровне.
Представители NCAPG имеют право вносить предложения, комментировать различные инициативы и рекомендации ВОЗ и выражать мнение пациентов на их конференциях.
Так, в частности, было в 2015 году на швейцарской конференции по новым биологическим и биоподобным препаратам для терапии аутоиммунных заболеваний [17].
В России в последнее время тоже наблюдается повышенная активность различных организаций пациентов и для пациентов. Это можно увидеть и в появлении новых групп, и в отстаивании сохранения уже существующих.
То, как в нашей стране открываются и закрываются подобные организации и что именно они делают для пациентов, в этой статье мы проиллюстрируем на примере обществ, связанных с конкретной аутоиммунной болезнью, — рассеянным склерозом [2].
Крупнейшая действующая структура — Общероссийская общественная организация инвалидов — больных рассеянным склерозом — объединяет множество региональных пациентских организаций.
Ее главная цель — оказание поддержки и помощи пациентам с этой болезнью и другими демиелинизирующими заболеваниями, а также содействие их социальной адаптации.
С уставом организации можно ознакомиться на ее сайте.
Общество было открыто по инициативе самих пациентов с диагнозом «рассеянный склероз» и людей, хотевших им помочь, и работает уже больше 20 лет.
Его история — это тяжелые трудовые будни лишь одного пациентского сообщества в РФ, помогающего больным аутоиммунными заболеваниями.
Сколько их всего в России или по всему миру — трудно сосчитать.
Параллельно с Обществом в конце 2007 года был создан Фонд помощи инвалидам и больным рассеянным склерозом «ФОНД МS» (далее — Фонд).
Часть людей, работающих в команде Общества и сейчас, перешла туда из Фонда, который закрылся из-за прекращения финансирования со стороны Департамента социальной защиты населения.
Ко времени закрытия в Фонде было чуть больше 300 членов.
С декабря 2016 года Партнерский проект «Немедицинская реабилитация лиц, страдающих рассеянным склерозом „Искра жизни“» проводит бесплатные групповые занятия йогой и лечебной физкультурой для людей с этой болезнью.
В ходе проекта разрабатывают комплексы асан (поз в йоге) с целью повлиять на утомляемость, функции ходьбы и равновесия, психологическое состояние и качество жизни пациентов .
Главный организатор программы — Региональная спортивная общественная организация содействия развитию йоги «Федерация „Йога-практика“», ведущие преподаватели которой и проводят занятия вместе с инструкторами-волонтерами.
«Московское общество рассеянного склероза (РС)» — партнер проекта, и координатором от него выступает Наталья Зрячева. Проект поддержан Комитетом общественных связей города Москвы.
Заключение
За последние десятилетия удалось добиться значительного прогресса и в диагностике, и в лечении, и в поддержании ремиссии у пациентов с аутоиммунными заболеваниями. Многие теперь могут вести полноценную жизнь, несмотря на хроническую болезнь.
Однако иногда только медицинского подхода к болезни отнюдь недостаточно. Людям нужны понимание, забота и поддержка — и именно за этим в первую очередь они обращаются в пациентские организации.
Как показывает практика, такое общение значительно повышает качество жизни пациентов. Более того, подобные объединения людей добиваются признания общественности и государства, получают право голоса и возможность добыть финансирование на помощь своим членам, просветительство и научные исследования.
Остается надеяться, что пациенты продолжат активно защищать, помогать и договариваться с властями и друг с другом — ведь если не они, то кто?.
